Aquí os dejamos el enlace al vídeo y a la entrevista realizada por Alba Iruela @albaairuela , periodista de 20 minutos @20m , a la familia de Tomás @tomasllegoanuestrasvidas , un niño de 8 años con Deficiencia en el Transportador de Creatina CTD.
Podréis conocer la historia de una familia que convive con esta enfermedad rara, mostrando la realidad de esta situación pero enfocada en las CAPACIDADES que puede tener una persona con diversidad funcional. Dificultades, enfermedad, duelos, inclusión social y muchas terapias. Pero también, la gratitud por la recompensa en forma de pequeños avances, al trabajo y esfuerzo realizado por los chicos afectados y sus familias.
Entrevista: https://www.20minutos.es/noticia/5675006/0/este-es-tomas-un-nino-con-deficit-creatina-que-importancia-tiene-este-acido-nuestro-cerebro/
En la Asociación sabemos que tenemos hijos especiales y únicos, y por ellos seguiremos trabajando con la fuerte motivación de ver una cura o tratamiento que les haga vivir en plenitud.
ENTREVISTA: DÍA INTERNACIONAL DE LAS DEFICIENCIAS DE CREATINA
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