AEDC
Asociación Española de familias afectadas por el Déficit de Creatina
QUÍENES SOMOS
AEDC es una organización de ámbito nacional y sin ánimo de lucro, liderada por madres y padres de niños/as con alguna de las tres Deficiencias de Creatina (CTD, GAMT, AGAT).
La misión de AEDC es crear una red de apoyo para las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familiares, brindar información para todo el público interesado dando visibilidad a estos síndromes, promover la detección temprana del diagnostico, y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral.
QUÉ ES EL DÉFICIT DE CREATINA
Los Síndromes de Deficiencias de Creatina Cerebral son un grupo de errores congénitos del metabolismo que afectan a la síntesis y al transporte de creatina. La creatina es necesaria para proveer de energía a todas las células del cuerpo y es crucial para el desarrollo del cerebro.
Los síntomas asociados a estos síndromes están caracterizados por un retraso generalizado del desarrollo, trastorno en el habla, discapacidad intelectual, relacionados con otras alteraciones neurológicas (convulsiones, epilepsia, trastornos del movimiento), trastornos conductuales, y espectro autista.
Los SDC incluyen dos trastornos de la biosíntesis de creatina: uno debido a la deficiencia de guanidinoacetato metiltransferasa (GAMT) y otro a la deficiencia de L-Arginina: glicina amidinotransferasa (AGAT), así como un trastorno, ligado al X, debido a la deficiencia del transportador de creatina (CTD).
En la actualidad hay más de 500 personas en el mundo y 11 en España, afectadas por los distintos tipos de Deficiencias de Creatina.
De momento no existe ninguna cura ni tratamiento para paliar los efectos de estos síndromes pero existen varias líneas de investigación que cada vez están más cerca de alcanzar su objetivo.
LOTERÍA AEDC
¡Ya podéis adquirir ONLINE un décimo solidario para el Sorteo de la Lotería de Navidad!
El décimo tiene un coste de 22€.
Jugáis 20€ y donáis 2€ para la investigación de la enfermedad de nuestros hijos con Deficiencia de Creatina.
Podéis comprarlo hasta el 15 de diciembre en el siguiente enlace: https://www.lotopia.com/loteria/aedc
Nuestra mayor suerte es teneros a nuestro lado y compartir la ilusión por un doble objetivo.
¡¡¡¡Muchas gracias y SUERTE!!!!
ESTÍRATE POR AEDC
La Asociación Española de familias afectadas por las Deficiencias de Creatina ( AEDC) con sede en Alcalá de Henares, celebrará una sesión solidaria de Body Balance en colaboración con Fundación Forus dentro de las actividades la semana de la diversidad, para recaudar fondos para la investigación y concienciar sobre esta enfermedad.
Si quieres estirar tu cuerpo y además colaborar en una buena causa, no dudes en participar en esta actividad organizada por AEDC, la Fundación Forus y los Gimnasios Forus Forjas y Forus Magna. Una sesión de Body Balance ( yoga, pilates y Tai Chi) con un donativo de 12€ que se destinará a la investigación de una enfermedad ultrarara que afectan a 14 chicos en España y 500 personas en todo el mundo, siendo uno de los pequeños afectados el alcalaíno Tomas Gallego.
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2023
Os presentamos la memoria de las actividades realizadas por la asociación durante el año 2023.
La carrera solidaria, la campaña Holiday Heroes o la monteria solidaria de Muriel han sido algunas de las actividades que podeis consultar aqui, asi como conocer a las familias componentes de la asociación y más información sobre nuestra enfermedad.
¿Quieres conocer más?
NOTA: Si no eres anglo-parlante usa el menú inferior del video para añadir subtitulos y traduccion
Pacientes de deficits de creatina en el mundo
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SIN CERTIFICADO FISCAL
– A traves de BIZUM al número 08737 ( pestaña ONGs)
– Haciendo una transferencia a la cuenta:
Titular: Asociación Española de familias afectadas por el Déficit de Creatina
CAIXA BANK ES27 2100 7736 3002 0007 7453
WHAT WE DO
We are there
We provide Education
We remove hunger
We build houses
People living under railway paths, streets, footpaths. We are constantly working to provide a home to them. We are also building orphanize, old age homes.
We cure
We hear war breaking throughout the World. We are there to cure those injured. War is something that should be never happened but it does and it’s our responsibility to cure.
We rely on People
We need you and your help
