MARCHA SOLIDARIA 10 JUNIO EN MURIEL. WALK FOR STRENGTH
ACD @creatineinfo asociación norteamericana pionera en la investigación de esta enfermedad, organiza su octava caminata para visibilizar las deficiencias de creatina: Walk for Strength. En España, de la mano de la Asociacion Española para las Deficiencias de Creatina, replicaremos esta marcha a nivel mundial, el próximo 10 de junio en Muriel, un bonito pueblo de la serranía de Guadalajara.
Si quieres venir a caminar con nosotr@s, escuchar buena música, comerte unas migas y por qué no, darte un bañito en el río, a la vez que colaboras en la investigación de las deficiencias de creatina, te esperamos en la marcha.
QUIENES SOMOS
AEDC es una organización sin ánimo de lucro, liderada por madres y padres de niños/as con alguna de las tres Deficiencias de Creatina (CTD, GAMT, AGAT). La misión de AEDC es brindar educación para familias y el público general sobre las Deficiencias de Creatina, abogar por el diagnóstico temprano por medio de la pesquisa neonatal, y promover y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral.
QUE ES EL DEFICIT DE CREATINA
Los Síndromes de Deficiencias de Creatina Cerebral son un grupo de errores congénitos del metabolismo que afectan a la síntesis y al transporte de creatina. La creatina es necesaria para proveer de energía a todas las células del cuerpo y es crucial para el desarrollo del cerebro.
Los síntomas asociados a estos síndromes están caracterizados por un retraso generalizado del desarrollo, y discapacidad intelectual, asociados a otras alteraciones neurológicas (convulsiones, trastornos del movimiento, miopatía) y/o trastornos conductuales.
El SDC incluye dos trastornos de la biosíntesis de creatina: uno debido a la deficiencia de guanidinoacetato metiltransferasa (GAMT)y otro a la deficiencia de L-Arginina:glicina amidinotransferasa (AGAT), así como un trastorno, ligado al X, debido a la deficiencia del transportador de creatina (CTD)
¿Quieres conocer más?
NOTA: Si no eres anglo-parlante usa el menú inferior del video para añadir subtitulos y traduccion
Pacientes de deficits de creatina en el mundo
¿Quieres saber más?
NOTA: Si no eres anglo-parlante usa el menú inferior del video para añadir subtitulos y traduccion
Contacta con nosotr@s
¿QUIERES HACER UNA DONACIÓN?
Mil gracias por colaborar con nosotr@s. Introduce tus datos y te enviaremos un enlace donde hacer la aportación mediante tarjeta de crédito o bizum de forma segura, por el importe que definas en este formulario. Si tienes cualquier duda o pregunta estamos a tu disposición en el correo asociaciondeficitcreatina@gmail.com
WHAT WE DO
We are there
We provide Education
We remove hunger
We build houses
People living under railway paths, streets, footpaths. We are constantly working to provide a home to them. We are also building orphanize, old age homes.
We cure
We hear war breaking throughout the World. We are there to cure those injured. War is something that should be never happened but it does and it’s our responsibility to cure.
We rely on People
We need you and your help
