AEDC

Asociación Española de familias afectadas por el Déficit de Creatina

MARCHA SOLIDARIA MURIEL 2024: WALK FOR STRENGTH

ACD @creatineinfo asociación norteamericana pionera en la investigación de esta enfermedad , organiza su novena caminata para visibilizar las deficiencias de creatina: Walk for Strength. En España, de la mano de la Asociacion Española para las Deficiencias de Creatina, replicaremos esta marcha a nivel mundial, el próximo 15 de junio en en Muriel, un bonito pueblo de la serranía de Guadalajara.

Si quieres venir a caminar con nosotr@s, escuchar buena música, comerte unas migas y por qué no, darte un bañito en el río, a la vez que colaboras en la investigación de las deficiencias de creatina, te esperamos en la marcha.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2023

Os presentamos la memoria de las actividades realizadas por la asociación durante el año 2023.

La carrera solidaria, la campaña Holiday Heroes o la monteria solidaria de Muriel han sido algunas de las actividades que podeis consultar aqui, asi como conocer a las familias componentes de la asociación y más información sobre nuestra enfermedad.

QUÍENES SOMOS

AEDC es una organización de ámbito nacional y sin ánimo de lucro, liderada por madres y padres de niños/as con alguna de las tres Deficiencias de Creatina (CTD, GAMT, AGAT).

La misión de AEDC es crear una red de apoyo para las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familiares, brindar información para todo el público interesado dando visibilidad a estos síndromes, promover la detección temprana del diagnostico, y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral.

QUÉ ES EL DEFICIT DE CREATINA

Los Síndromes de Deficiencias de Creatina Cerebral son un grupo de errores congénitos del metabolismo que afectan a la síntesis y al transporte de creatina. La creatina es necesaria para proveer de energía a todas las células del cuerpo y es crucial para el desarrollo del cerebro.

Los síntomas asociados a estos síndromes están caracterizados por un retraso generalizado del desarrollo, trastorno en el habla, discapacidad intelectual, relacionados con otras alteraciones neurológicas (convulsiones, epilepsia, trastornos del movimiento), trastornos conductuales, y espectro autista.

Los SDC incluyen dos trastornos de la biosíntesis de creatina: uno debido a la deficiencia de guanidinoacetato metiltransferasa (GAMT) y otro a la deficiencia de L-Arginina: glicina amidinotransferasa (AGAT), así como un trastorno, ligado al X, debido a la deficiencia del transportador de creatina (CTD).

En la actualidad hay más de 500 personas en el mundo y 11 en España, afectadas por los distintos tipos de Deficiencias de Creatina.

De momento no existe ninguna cura ni tratamiento para paliar los efectos de estos síndromes pero existen varias líneas de investigación que cada vez están más cerca de alcanzar su objetivo.

¿Quieres conocer más?

NOTA: Si no eres anglo-parlante usa el menú inferior del video para añadir subtitulos y traduccion

Pacientes de deficits de creatina en el mundo

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– Haciendo una transferencia a la cuenta:

Titular: Asociación Española de familias afectadas por el Déficit de Creatina
CAIXA BANK ES27 2100 7736 3002 0007 7453

WHAT WE DO

We are there

We are always there to help needy people. No matter whatever it is war, natural disaster or disease breakout. We are always counted by People and we never disappoint them.

We provide Education

Education is the first right of any children and Our priority is to ensure that every child is getting it. We are building schools and college throughout the World.

We remove hunger

There are still 3 billion people living in poverty. We are trying to ensure that every person on earth sleeps with a good meal. We won’t stop until we get there.

We build houses

People living under railway paths, streets, footpaths. We are constantly working to provide a home to them. We are also building orphanize, old age homes.

We cure

We hear war breaking throughout the World. We are there to cure those injured. War is something that should be never happened but it does and it’s our responsibility to cure.

We rely on People

Helping other is humanity. We can’t make it without helps from people. We are thankful to them for volunteering and giving donations. We are only able to provide help from it.