AEDC

Asociación Española de familias afectadas por el Déficit de Creatina

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2023

Os presentamos la memoria de  las actividades realizadas por la asociación durante el año 2023.

La carrera solidaria, la campaña Holiday Heroes o la monteria solidaria de Muriel han sido algunas de las actividades que podeis consultar aqui, asi como conocer a las familias componentes de la asociación y más información sobre nuestra enfermedad.

QUIENES SOMOS

AEDC es una organización de ámbito nacional y sin ánimo de lucro, liderada por madres y padres de niños/as con alguna de las tres Deficiencias de Creatina (CTD, GAMT, AGAT).

La misión de AEDC es crear una red de apoyo para las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familiares, brindar información para todo el público interesado dando visibilidad a estos síndromes, promover la detección temprana del diagnostico, y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral.

QUE ES EL DEFICIT DE CREATINA

Los Síndromes de Deficiencias de Creatina Cerebral son un grupo de errores congénitos del metabolismo que afectan a la síntesis y al transporte de creatina. La creatina es necesaria para proveer de energía a todas las células del cuerpo y es crucial para el desarrollo del cerebro.

Los síntomas asociados a estos síndromes están caracterizados por un retraso generalizado del desarrollo, trastorno en el habla, discapacidad intelectual, relacionados con otras alteraciones neurológicas (convulsiones, epilepsia, trastornos del movimiento), trastornos conductuales, y espectro autista.

Los SDC incluyen dos trastornos de la biosíntesis de creatina: uno debido a la deficiencia de guanidinoacetato metiltransferasa (GAMT) y otro a la deficiencia de L-Arginina: glicina amidinotransferasa (AGAT), así como un trastorno, ligado al X, debido a la deficiencia del transportador de creatina (CTD).

En la actualidad hay más de 500 personas en el mundo y 11 en España, afectadas por los distintos tipos de Deficiencias de Creatina.

De momento no existe ninguna cura ni tratamiento para paliar los efectos de estos síndromes pero existen varias líneas de investigación que cada vez están más cerca de alcanzar su objetivo.

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NOTA: Si no eres anglo-parlante usa el menú inferior del video para añadir subtitulos y traduccion

Pacientes de deficits de creatina en el mundo

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Contacta con nosotr@s

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Mil gracias por colaborar con nosotr@s. Puedes hacer tus donaciones a traves de BIZUM al número 08737 ( pestaña ONGs), o a la cuenta:

Titular: Asociación Española de familias afectadas por el Déficit de Creatina
BBVA ES83 0182 1433 0302 0184 4226

Si quieres hacer una donación con tarjeta, introduce tus datos y te enviaremos un enlace donde hacer la aportación mediante tarjeta de crédito o bizum de forma segura, por el importe que definas en este formulario. Si tienes cualquier duda o pregunta estamos a tu disposición en el correo asociaciondeficitcreatina@gmail.com

WHAT WE DO

We are there

We are always there to help needy people. No matter whatever it is war, natural disaster or disease breakout. We are always counted by People and we never disappoint them.

We provide Education

Education is the first right of any children and Our priority is to ensure that every child is getting it. We are building schools and college throughout the World.

We remove hunger

There are still 3 billion people living in poverty. We are trying to ensure that every person on earth sleeps with a good meal. We won’t stop until we get there.

We build houses

People living under railway paths, streets, footpaths. We are constantly working to provide a home to them. We are also building orphanize, old age homes.

We cure

We hear war breaking throughout the World. We are there to cure those injured. War is something that should be never happened but it does and it’s our responsibility to cure.

We rely on People

Helping other is humanity. We can’t make it without helps from people. We are thankful to them for volunteering and giving donations. We are only able to provide help from it.

SOME CAUSES

Hemos constituido la asociación española para las deficiencias de creatina​

Provide shelter to Syrian war victims

Provide drinking water to people of Africa

We need you and your help

It’s impossible to help people without people helping others. We always need volunteer who love to help.
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