El Simposio Internacional sobre el déficit de creatina es un evento que se celebra cada dos años y reúne a personas expertas de todo el mundo para discutir los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento del déficit de creatina. Este año se celebró en Paris los días 29 y 30 de Septiembre.
La asociación XTRAORDINAIRE es la organizadora de este simposio y se dedica a la investigación y tratamiento del déficit de creatina. El objetivo principal del simposio es reunir a equipos médicos, de investigación y pacientes para discutir los últimos avances en la comprensión del déficit de creatina y para explorar nuevas formas de tratamiento.
Durante el simposio, se presentan investigaciones y estudios clínicos sobre el déficit de creatina, así como las últimas técnicas y herramientas para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Los equipos médicos y personas expertas de todo el mundo también tienen la oportunidad de intercambiar conocimientos y experiencias, y de establecer nuevas colaboraciones.
Además, el simposio cuenta con la participación de pacientes y organizaciones de pacientes, lo que permite una perspectiva única sobre las necesidades y preocupaciones de los pacientes con déficit de creatina. Se organizan sesiones especiales para pacientes y sus familias, donde pueden aprender más sobre la enfermedad y conocer a otros pacientes y organizaciones, siendo gratuita la asistencia para las familias interesadas.
Varias personas de nuestra asociación estuvieron presentes en esta cita de vital inportancia para el avance de la investigación en el tratamiento y diagnóstico de las deficiencias de creatina.
Las personas interesadas pueden encontrar más información en la web https://www.xtraordinaire.org/ y en el correo electrónico ccds2023@xtraordinaire.org