Aquí podéis ver la entrevista completa que el atleta que lidera el reto solidario “Corriendo por los que no pueden”, Fernando Velasco Magaldi, realizó a Rosa madre de Nico.
En la entrevista podréis conocer los retos que suponen para una familia convivir con una enfermedad rara llamada Deficiencia en el Transportador de Creatina Cerebral y el trabajo que realizamos en la Asociación Española de familias afectadas por el Déficit de Creatina, dando visibilidad a la enfermedad, localizando nuevos casos de personas diagnosticadas en España y reuniendo fondos para la investigación de una cura o tratamiento para nuestros hijos. Si quieres más información puedes visitar nuestra web www.asociaciondeficitcreatina.es
Este es un material muy sensible para nuestra asociación porque el testimonio de Rosa representa perfectamente lo que el resto familias vivimos a diario con nuestros hijos.