Os presentamos la memoria de las actividades realizadas por la asociación durante el año 2024, para que podáis leer en un solo documento todas las actividades que hemos realizado en nuestro segundo año de vida.
En 2024 hemos duplicado el número de familias asociadas, todas las acciones de visibilidad que hemos llevado a cabo en muchas partes del territorio nacional, las redes que hemos creado con instituciones y centros sanitarios relacionados con las enfermedades raras, y todos los avances en investigación que se han ido consiguiendo, gracias a los donativos de muchas personas que nos siguen y colaboran para que nuestros hijos consigan pronto un remedio a su enfermedad.
Os presentamos la memoria de las actividades realizadas por la asociación durante el año 2023.
La carrera solidaria, la campaña Holiday Heroes o la monteria solidaria de Muriel han sido algunas de las actividades que podeis consultar aqui, asi como conocer a las familias componentes de la asociación y más información sobre nuestra enfermedad.
En este documento enumeramos los proyectos de investigación a los que financiamos con las donaciones y eventos, asi como aquellos proyectos en los que las familias colaboramos activamente
